Presentazione 3° Rapporto Annuale OSSERVATORIO FARMACI ORFANI - LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON MR: L'IMPATTO DEI NUOVI LEA E DELL'ACCORPAMENTO DELLE ASL

Luogo: Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, Roma | Città: Roma
12 Novembre 2019
Presentazione 3° Rapporto Annuale
OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON MR: L'IMPATTO DEI NUOVI LEA E DELL'ACCORPAMENTO DELLE ASL
Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, Roma
Programma
9:30 – REGISTRAZIONE
10:00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
- Sen. Paola Taverna, Vice Presidente del Senato della Repubblica
- Francesco Macchia, Coordinatore di Osservatorio Farmaci Orfani
10:30 - PRESENTAZIONE DEL 3° RAPPORTO OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
- Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
- Roberta Venturi, Osservatorio Farmaci Orfani
- Giulio D’Alfonso, Sperimentazionicliniche.it
- Stanislao Napolano, Associazione Italiana Cure Domiciliari (AICuD), Alleanza Malattie Rare
11:30 - TAVOLA ROTONDA
Coordina i lavori: Federico Spandonaro, Presidente C.R.E.A. Sanità
- Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice CoReMaR, AReS Puglia
- Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare, Regione Toscana
- On.Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
- Sen. Paola Binetti, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare
. Sen. Maria Domenica Castellone, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)
- Erica Daina, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò", Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS
- Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni
- Antonella Guida, Direzione Generale Tutela Salute, Regione Campania
- Armando Magrelli, Membro Orphan Medicinal Products Commission, EMA
- Marcello Pani, Consigliere SIFO
- Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
12:45 - CONCLUSIONI
- Sen. Pierpaolo Sileri, Vice Ministro della Salute
Si prega di confermare la presenza al convegno entro domani 8 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
I giornalisti devono accreditarsi in anticipo all’indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
L’Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo delle policies per la governance e la sostenibilità nel settore delle malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del Centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare OMAR. L’obiettivo è contribuire a garantire un rapido accesso alle terapie e alla assistenza per i malati rari, favorendo una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale, attraverso un libero confronto utile ad identificare le migliori strategie da mettere in atto. A tal fine, svolge una continuativa attività di ricerca e monitoraggio che esita in un Rapporto Annuale e in una serie di pubblicazioni utili a diffondere, ad un ampio pubblico, alcune tematiche di rilevante importanza.
Per informazioni ed iscrizioni entro il 10 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o consultando il sito https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/15277-12-novembre-2019-roma-presentazione-del-3-rapporto-osservatorio-farmaci-orfani
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Altre date
- 12 Novembre 2019 09:30 - 13:00
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