12 Novembre 2019

Presentazione 3° Rapporto Annuale

OSSERVATORIO FARMACI ORFANI

LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON MR: L'IMPATTO DEI NUOVI LEA E DELL'ACCORPAMENTO DELLE ASL

Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani – Via della Dogana Vecchia 29, Roma

Programma

9:30 – REGISTRAZIONE

10:00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI

• Sen. Paola Taverna, Vice Presidente del Senato della Repubblica
• Francesco Macchia, Coordinatore di Osservatorio Farmaci Orfani

10:30 - PRESENTAZIONE DEL 3° RAPPORTO OSSERVATORIO FARMACI ORFANI

• Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Roberta Venturi, Osservatorio Farmaci Orfani
• Giulio D’Alfonso, Sperimentazionicliniche.it
• Stanislao Napolano, Associazione Italiana Cure Domiciliari (AICuD), Alleanza Malattie Rare

11:30 - TAVOLA ROTONDA

        Coordina i lavori: Federico Spandonaro, Presidente C.R.E.A. Sanità

• Giuseppina Annicchiarico, Coordinatrice CoReMaR, AReS Puglia
• Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare, Regione Toscana
•      On.Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
• Sen. Paola Binetti, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), Presidente Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare

.       Sen. Maria Domenica Castellone, 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) 

• Erica Daina, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò", Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS
• Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni
• Antonella Guida, Direzione Generale Tutela Salute, Regione Campania
• Armando Magrelli, Membro Orphan Medicinal Products Commission, EMA
• Marcello Pani, Consigliere SIFO
• Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

12:45 - CONCLUSIONI

•         Sen. Pierpaolo Sileri, Vice Ministro della Salute

Si prega di confermare la presenza al convegno entro domani 8 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

I giornalisti devono accreditarsi in anticipo all’indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

L’Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo delle policies per la governance e la sostenibilità nel settore delle malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del Centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare OMAR. L’obiettivo è contribuire a garantire un rapido accesso alle terapie e alla assistenza per i malati rari, favorendo una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale, attraverso un libero confronto utile ad identificare le migliori strategie da mettere in atto. A tal fine, svolge una continuativa attività di ricerca e monitoraggio che esita in un Rapporto Annuale e in una serie di pubblicazioni utili a diffondere, ad un ampio pubblico, alcune tematiche di rilevante importanza.

Per informazioni ed iscrizioni entro il 10 novembre a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  o consultando il sito https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/15277-12-novembre-2019-roma-presentazione-del-3-rapporto-osservatorio-farmaci-orfani