Associazioni


  • quotidianosanita.it

    Oltre 4 miliardi l’anno di agevolazioni fiscali per fondi integrativi e welfare aziendale. Ecco tutti i conti di Gimbe

    Per la Fondazione di Nino Cartabellotta a tanto ammontano le agevolazioni per i quasi 11 milioni di italiani iscritti ai fondi sanitari. Una massa di denaro che per Gimbe andrebbe reindirizzata nella sanità pubblica limitando le funzioni dei fondi alle sole prestazioni integrative.  

    25 GIU - Nuovo affondo della Fondazione Gimbe contro la sanità integrativa e il welfare aziendale. Questa volta al centro del report ci sono gli oltre 4 miliardi che, questa la stima Gimbe su dati delle Agenzia delle entrate e della Corte dei conti, verrebbero sottratti al Ssn sotto forma di agevolazioni fiscali per i quasi 11 milioni di italiani iscritti ai fondi sanitari.
     
    Una massa di denaro pubblico che secondo Gimbe “alimenta profitti privati senza integrare realmente l’offerta dei livelli essenziali di assistenza, permettendo l’espansione di un servizio sanitario parallelo che aumenta le diseguaglianze, non riduce la spesa delle famiglie e alimenta il consumismo sanitario”.


  • pharmastar.it

    Farmacisti ospedalieri e HTA: parte da Torino un corso con teoria e tanta pratica quotidiana

    Venerdi 21 Giugno 2019  Redazione

    Si è tenuto a Torino il corso "Pratiche di Health technology assessment per il farmacista ospedaliero", un evento di formazione organizzato dal Laboratorio HTA della SIFO, con il coordinamento scientifico di Francesco Cattel, segretario nazionale della Società. Dopo l'esordio a Torino, il Corso "Pratiche di HTA per il farmacista ospedaliero" sarà replicato a Napoli e a Catania, e a breve sarà anche disponibile in modalità "formazione a distanza", attraverso una piattaforma specifica messa a disposizione da SIFO per i partecipanti al Corso. 

    Si è tenuto a Torino il corso "Pratiche di Health technology assessment per il farmacista ospedaliero", un evento di formazione organizzato dal Laboratorio HTA della SIFO, con il coordinamento scientifico di Francesco Cattel, segretario nazionale della Società. 

    Erano presenti farmacisti ospedalieri da tutta Italia, riuniti per acquisire strumenti tecnici e professionali in grado di supportarli nella valutazione delle tecnologie per la salute durante tutto il ciclo di vita del device, assicurando così competenze per adottare decisioni di investimento e gestione.

  • adnkronos.com

    Al Gemelli prima Biobanca nazionale Sla, 380mila campioni

    Inaugurata oggi dal premier Conte con Aisla 

     SANITÀ Pubblicato il: 20/06/2019 20:49
    Al Gemelli prima Biobanca nazionale Sla, 380mila campioni

    Nasce la prima Biobanca per la conservazione dei tessuti biologici necessari alla ricerca dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (Sla), che potrà contenere fino a 380 mila campioni biologici (tessuti e sangue). La nuova struttura è stata inaugurata oggi dal premier Giuseppe Conte e dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) alla Fondazione Policlinico universitario Gemelli Irccs di Roma. Gli scienziati italiani e i ricercatori di tutto il mondo potranno contare su uno strumento essenziale per la ricerca sulla Sla, malattia neurodegenerativa che colpisce 6000 italiani.


  • ansa.it

    Maternità surrogata, associazioni presentano proposta legge

    10 mila donne potenzialmente interessate. Cgil, nessun appoggio a legge

    Redazione ANSA ROMA 19 giugno 2019 14:49
    Proposta presentata oggi dalle associazioni Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, Certi Diritti e Famiglie Arcobaleno © AnsaNo allo sfruttamento e alla commercializzazione, sì alla sicurezza: questi i punti di una proposta di legge sulla Gestazione per Altri solidale (GPA), presentata oggi dalle associazioni Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, Certi Diritti e Famiglie Arcobaleno. Il testo è stato illustrato oggi a un convegno in corso presso la sede nazionale della Cgil nazionale.
        Dopo un lungo lavoro con giuristi, medici, esperti, il testo che disciplina il percorso di Gestazione per Altri solidale (GPA) è costituito da 8 articoli. Con l'obiettivo di superare i limiti imposti dalla Legge 40, chiede al Parlamento di normare le modalità di accesso alla fecondazione medicalmente assistita anche per chi non può sostenere una gestazione. "Anche confrontando le pratiche analoghe legali in molti altri paesi del mondo come Canada, Stati Uniti o Grecia, il testo descrive con precisione le condizioni di accesso al percorso, ammettendolo ai soli fini solidaristici e prevedendo una serie di tutele volte ad assicurare che le parti ricevano un adeguato monitoraggio medico e siano consapevoli e rispettose della reciproca situazione", spiega Filomena Gallo, segretario dell'Associazione Coscioni.


  • pharmastar.it

    "Lupo racconta la SMA", un libro di favole per parlare di atrofia muscolare spinale a grandi e piccini

    Mercoledi 19 Giugno 2019  Redazione

    Quando la realtà è troppo difficile da raccontare e il paziente è troppo piccolo per poter accettare una realtà difficile, le fiabe possono venire in soccorso. Ed è proprio questa l’idea di fondo di “Lupo racconta la SMA”  un bellissimo libro di fiabe che con l’aiuto di tante illustrazioni racconta una serie di avventure che hanno come sfondo l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Presentata in una libreria Feltrinelli a Milano, questa iniziativa editoriale è promossa dall’azienda farmaceutica Biogen in collaborazione con lo IED Milano.

    Il libro sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019.
  • pharmastar.it

    Sclerosi multipla, il paziente protagonista della cura e della ricerca scientifica sulla malattia. #NuovaLuceSullaSM

    Mercoledi 19 Giugno 2019  Redazione

    I farmaci ci sono e sono sempre più efficaci. Non guariscono dalla malattia ma la tengono a bada per lunghi periodi. Adesso è importante coinvolgere i pazienti e, anche grazie ai nuovi strumenti digitali, farli sentire protagonisti attivi della ricerca e della sensibilizzazione su questa malattia cronica-infiammatoria. Questi gli obiettivi della campagna #NuovaLuceSullaSM promossa da Roche e presentata allo Spazio Edit di Milano.

       I farmaci ci sono e sono sempre più efficaci. Non guariscono dalla malattia ma la tengono a bada per lunghi periodi. Adesso è importante coinvolgere i pazienti e, anche grazie ai nuovi strumenti digitali, farli sentire protagoniste attive della ricerca e della sensibilizzazione su questa malattia cronica-infiammatoria.
       Questi gli obiettivi ambiziosi della campagna #NuovaLuceSullaSM promossa da Roche e presentata allo Spazio Edit di Milano che prende il via con un evento esperienziale tra luce e suono, immersivo, sorprendente ed emozionante, realizzato in collaborazione con Studio Antimateria. L'installazione permette di ascoltare le esperienze di persone con SM, caregiver e medici che convivono in prima persona ogni giorno con la SM.

  • quotidianosanita.it

    Eterologa. Il Consiglio di Stato: “Modificare lo schema di regolamento. Necessario fissare limiti su età dei donatori e numero di ovociti e gameti”

    L'inadeguata disciplina dell’età dei donatori e del numero delle donazioni, "costituisce certamente un vulnus nella normativa predisposta". Un limite di età per i donatori, eventualmente differenziato tra uomo e donna, "può influire sull’esito positivo della tecnica" e preservare la salute della donna e del nascituro. Si spiega poi che il limite di età dovrà essere sottoposto a verifica periodica. Quanto poi al limite di donazione di ovociti e gameti: "Può scongiurare il rischio di consanguineità tra i nati con il medesimo patrimonio genetico". IL PARERE

    18 GIU - Il Consiglio di Stato ha dato il via libera al regolamento con cui sono state recepite in Italia alcune direttive europee anche sulla donazione di cellule riproduttive per la procreazione eterologa. Nel dare parere favorevole allo schema di decreto approvato in via preliminare lo scorso aprile dal Consiglio dei Ministri, il Consgilio di Stato ha però dettato alcune prescrizioni sull'età dei donatori ed il numero di ovociti ulteriori a tutela della salute dei donatori e del nascituro.


  • www.atmpforum.com

    AtmpForum.com il primo portale italiano dedicato alle Advanced Therapy Medicinal Product (ATMP)

      L’ATMP FORUM è un’agorà virtuale dove tutti gli stakeholder possono interagire e discutere direttamente su progressi, problemi clinici, economici e organizzativi relativi alle ATMP. Un efficiente e sostenibile accesso alle terapie avanzate, così come la promozione della loro produzione nel nostro Paese, rappresentano un traguardo e una priorità per tutti gli attori coinvolti, in primis i pazienti.


  • pharmastar.it

    Beta talassemia, nuove conferme a lungo termine per efficacia della terapia genica #EHA19

    Lunedi 17 Giugno 2019  Redazione
      Annunciati ad Amsterdam dove si è appena chiuso il congresso europeo di ematologia (EHA) i risultati aggiornati dello studio di Fase 1/2 Northstar (HGB-204), ormai concluso, e nuovi dati ottenuti dagli studi clinici di fase III Northstar-2 (HGB-207) e Northstar-3 (HGB-212) condotti con la terapia genica per la beta talassemia trasfusione dipendente. Questa terapia, appena approvata in Europa, si basa su cellule autologhe CD34+ che codificano il gene della ββA-T87Q globina nel trattamento di pazienti affetti da β-talassemia trasfusione-dipendente (TDT).


  • unosguardoraro.org
    COMUNICATO

    Il nuovo bando per partecipare alla V° edizione del primo Festival Cinematografico dedicato interamente alle malattie rare è ON-LINE

    Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival, è il primo e unico Festival cinematografico sul tema delle malattie rare a livello europeo, che raccoglie e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare e dell’inclusione sociale attraverso un bando di concorso internazionale. Può contare sulla collaborazione di partner pubblici e privati, nazionali ed internazionali, appartenenti al mondo delle malattie rare, della disabilità e al mondo dello spettacolo e della cultura cinematografica.

    Uno Sguardo Raro è un progetto vivo che cresce anche grazie agli stimoli delle comunità con cui collabora. Per questo abbiamo aperto il concorso anche a tematiche vicine alle malattie rare, come la disabilità, l’empatia, la resilienza, la capacità di superare i propri limiti, per celebrare le qualità che le persone con handicap di qualunque tipo mettono in campo per vivere a pieno la loro vita.


  • adnkronos.com

    Tumore, con la diagnosi si ammala tutta la famiglia

     SANITÀ Pubblicato il: 13/06/2019 18:21
    Tumore, con la diagnosi si ammala tutta la famiglia

       Se la ricerca fa progressi nella lotta ai tumori, c'è ancora molto da fare in concreto per semplificare la vita di chi è alle prese con questa battaglia. "Quando una donna si ammala, si ammala la famiglia. Troppo spesso inizia un'odissea, in segreto, in cerca del centro migliore o di una second opinion, i familiari si informano di nascosto o col passaparola. E questo non è giusto". A dirlo all'Adnkronos Salute è Marina Chiara Garassino, responsabile della Struttura semplice di oncologia medica toraco polmonare presso la Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e presidente di Women for Oncology (Wfo), che lancia un appello alle istituzioni per "la presa in carico delle famiglie", in vista dell'incontro 'Donne che curano...la famiglia', in programma il 17 giugno alla Sala della Regina di Montecitorio, a Roma.

  • ansa.it

    Tornano a salire i donatori di sangue, quasi 1,7 milioni

    Grillo, 'Sistema italiano è modello da seguire, va sostenuto'

    Redazione ANSA ROMA 12 giugno 2019 12:15
     © ANSA

      (ANSA) - ROMA, 12 GIU - Tornano a salire, dopo anni di calo, i donatori di sangue, che nel 2018 sono stati 1.682.724, con un aumento dello 0,2% rispetto al 2017. Lo dimostrano i dati del Centro nazionale sangue resi noti oggi in vista della Giornata Mondiale del Donatore di Sangue che l'Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) celebra il 14 giugno.


  • quotidianosanita.it

    Rapporto Gimbe 2019: “Sanità pubblica cade a pezzi e si avvia in silenzio verso la privatizzazione. In 10 anni tagliati 37 mld. Senza un disegno politico sarà il disastro”

    Fotografia impietosa nel 4° report della Fondazione sullo stato del Ssn. “Troppi Lea garantiti solo sulla carta, sprechi, inefficienze e chiari segnali di privatizzazione rendono infausta la prognosi del servizio sanitario nazionale. Senza un adeguato rilancio il disastro sanitario, sociale ed economico è dietro l’angolo, ma negli ultimi 10 anni nessun esecutivo ha avuto il coraggio di mettere la sanità pubblica al centro dell’agenda politica, né i cittadini sono mai scesi in piazza per difendere un fondamentale diritto costituzionale”. Da Gimbe le proposte per evitare la “catastrofe”. IL RAPPORTO

    11 GIU - “Definanziamento pubblico, sostenibilità ed esigibilità dei nuovi LEA, sprechi e inefficienze ed espansione del “secondo pilastro””. Sono queste le 4 malattie che secondo la Fondazione Gimbe rappresentano la causa che rende “infausta la prognosi del servizio sanitario nazionale”. La fotografia emerge dal 4° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) presentato oggi al Senato.
     
    “Davanti al lento e progressivo sgretolamento della più grande opera pubblica mai costruita in Italia – esordisce il Presidente Nino Cartabellotta – negli ultimi dieci anni nessun Esecutivo ha mai avuto il coraggio di mettere la sanità pubblica al centro dell’agenda politica, ignorando che la perdita di un servizio sanitario pubblico, equo e universalistico, oltre a compromettere la salute delle persone e a ledere un diritto fondamentale tutelato dalla Costituzione, porterà ad un disastro sociale ed economico senza precedenti”.


  • anaao.it

    COMUNICATO STAMPA ANAAO ASSOMED – 10 GIUGNO 2019

    ANAAO: DIFENDERE LA SANITÀ PUBBLICA E LA SUA MINISTRA

    “Io non parteciperò all'ennesima mannaia sulla sanità pubblica”. La recente dichiarazione della Ministra della Salute, on. Giulia Grillo, pronta a rassegnare le sue dimissioni “sulla questione dei tagli”, meritano la più larga condivisione ed il massimo rispetto da parte dell’Anaao Assomed, è il commento del Segretario Nazionale Anaao Assomed, Carlo Palermo.
    “Le “voci” che si rincorrono sul taglio dell’incremento del FSN previsto dal DEF negli anni 2020 e 2021, allarmano e preoccupano i Medici ed i Dirigenti sanitari dipendenti del SSN, già alle prese con i disastri provocati dalla carenza di specialisti, dal peggioramento delle condizioni di lavoro, dal crescere delle aggressioni non solo verbali, dall’avvicinarsi del generale agosto che riproporrà, aggravati, i soliti problemi nei PS, dal perdurare, solo per loro, di un blocco contrattuale decennale.


  • pharmastar.it

    In Italia poche regioni a "misura di epilessia"

    Giovedi 6 Giugno 2019  Redazione 

      Non siamo un Paese per epilettici. Lo rivela la LICE, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) in occasione del 42° Congresso Nazionale. 
    Medici e pazienti, infatti, trovano spesso notevoli difficoltà non solo nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. Responsabile è la regolamentazione sanitaria che si presenta differente nelle Regioni del nostro Paese. 
    A presentare la mappa dell’epilessia in Italia è la LICE che oggi e domani ospiterà a Roma oltre 600 epilettologi nazionali ed internazionali. 

  • ansa.it

    Premio Bisceglia per il giornalismo sociale, riconoscimento anche ad ANSA Salute

    In ricordo della giovane Alessandra, focus sulle malattie rare

    Redazione ANSA ROMA 30 maggio 2019 14:32
    Premio Bisceglia © ANSA


  •  uniamogoldin.it
    COMUNICATO STAMPA

    Scienze & Arte / Sogni & Voleri 

      E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019.
      Nella giornata di apertura di venerdì 3 maggio 2019 di questa particolare manifestazione, le produzioni artistiche ammirate: merletto veneziano/buranello, le cui fasi produttive sono paragonate in metafora alle fasi organizzative  “della presa incarico”, e opere pittoriche, ci hanno introdotto al concetto di “rete”. Dai COLORI espressi dalle singole cellule e dal sistema neurobiologico nella risposta ai vari stimoli, intesi come variazione dell’ambiente chimico–fisico ma anche emotivo-cognitivo.
      Nel pomeriggio di lunedì 27 maggio dalle 14:00 alle 18:00, nella sala San Domenico, si passa dalla “rete” costituita dal patrimonio genetico e biologico tipico e unico di ogni individuo, viene via via strutturandosi una “rete” formale sempre più estesa e complessa, centrata sulla persona, pensata per costruire punti di riferimento che vanno dalla diagnosi (relazione del prof. Dallapiccola) ai centri specialistici con i piani assistenziali personalizzati (relazione prof.ssa Facchin) al dialogo con la realtà della “rete” degli “Esperti” per la condivisione delle conoscenze e dei progressi della comunità scientifica internazionale (relazione prof. Scarpa).


  • aboutpharma.com

    Di Pro e pazienti esperti, la posizione degli opinion leader

    Tra gli addetti ai lavori è opinione abbastanza condivisa che questo strumento abbia bisogno di ulteriori sforzi di ricerca per acquisire piena solidità sul piano scientifico ed essere integrato al meglio nel sistema salute.

    di Francesca Sofia, Science Compass 22 maggio 2019
       C’è molta teoria, necessaria, intorno ai Patient reported outcome, come emerge anche da questa rubrica. Tra gli addetti ai lavori è opinione abbastanza condivisa che questo strumento abbia bisogno di ulteriori sforzi di ricerca per acquisire piena solidità sul piano scientifico ed essere integrato al meglio nel sistema salute. Ma, al di là degli studi su metodi e processi, il motore fondamentale dei Pro resta il paziente. La potenza di questo strumento è proporzionale alla diffusione di quel cambio di paradigma che va nella direzione di una autentica partnership of care. Parliamo dunque di una rivoluzione culturale che è stata, almeno in parte, avviata con i programmi per la formazione dei cosiddetti pazienti esperti. Una definizione che è spesso oggetto di interpretazioni fuorvianti.


  • aboutpharma.com 
    ricerca

    Centri d’eccellenza italiani in prima linea nella sperimentazione di una possibile nuova cura per rallentare i sintomi della malattia di Huntington, rara patologia genetica neurodegenerativa. *IN COLLABORAZIONE CON DOMEDICA

    di Redazione Aboutpharma Online  22 maggio 2019
    malattia di huntington

    La malattia di Huntington, o corea di Huntington, è una rara patologia patologia genetica neurodegenerativa che compare intorno alla mezza età, colpendo la coordinazione muscolare e causando declino cognitivo e problemi psichiatrici. La malattia è stata per anni legata a un forte stigma sociale, causato dai sintomi con cui essa si manifesta: rabbia, depressione e sbalzi di umore, uniti a movimenti scoordinati, demenza e paralisi. Allo stato attuale non esiste una cura, ma da una recente ricerca sembra arrivare un barlume di speranza.


  • pharmastar.it

    Alleanza tra Google e big pharma per cambiare l'approccio agli studi clinici

    Mercoledi 22 Maggio 2019  Davide Cavaleri

    Verily, una società di Alphabet e connessa a Google, dedicata alla salute e alle scienze della vita ha annunciato di avere stretto alleanze strategiche con Novartis, Otsuka, Pfizer e Sanofi per aiutarle a entrare più a fondo nel mercato degli studi clinici. Insieme intendono raggiungere i pazienti in modi nuovi, facilitare l'iscrizione e la partecipazione ai trial e aggregare i dati da diverse fonti, come la cartella clinica elettronica o i dispositivi indossabili per il tracciamento dello stato di salute.