UNIAMO FIMR


  • quotidianosanita.it

    Rapporto Malattie Rare. Tanti passi in avanti, ma servono finanziamenti

    Sono ancora molti i bisogni delle persone con malattia rara non ancora soddisfatti a partire dall’esigenza di una presa in carico globale che integri gli aspetti sanitari e quelli sociali. Permangono disomogeneità territoriali. Presentato il decalogo di raccomandazioni stilato da Eurordis per sottolineare le priorità nel Paese. LA SINTESI DEL RAPPORTO.

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    03 LUG - Nuovi passi in avanti sul fronte dei registri regionali delle malattie rare e delle reti regionali in linea con il nuovo elenco delle malattie rare inserite nei Lea. Progressiva implementazione dei sistemi regionali di screening neonatale che nel 2018 viene esteso anche nelle ultime 3 Regioni che non lo avevano ancora attivato. Notizie positive in tema di screening neonatale dove si rileva con la Legge di Bilancio 2019 e una dotazione di ulteriori 4 milioni di euro, l’allargamento alle malattie neuromuscolari di origine genetica, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale  E ancora, un forte impegno regionale per l’attuazione dei programmi di intervento del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, anche se gli esiti ancora non sono sufficientemente apprezzati.

  • uniamo.org

    COMUNICATO STAMPA

    Malattie Rare: a Napoli due giorni di formazione e informazione per Associazioni e Pazienti

       VocifeRare – La voce del paziente raro, progetto promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e co-finanziato da Fondazione con il Sud, riprende la formazione per le Persone con Malattia Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle Regioni del Sud Italia.
       La prima delle nuove tre tappe formative si terrà il prossimo 22 e 23 marzo a Napoli, presso la Sala Meeting dell’Hotel Ramada, in via G. Ferraris, 40.
      Questo nuovo ciclo di incontri fa seguito ad altri sei che, nei mesi scorsi, hanno toccato le città di Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari, Bari e Castellammare di Stabia e che hanno trattato temi relativi alla legge del “Dopo di Noi” e agli inserimenti lavorativi; come per i precedenti incontri, anche questi saranno completamente gratuiti e si focalizzeranno su temi di grande interesse per le Associazioni di pazienti.

  • SOCIAL RARE: Pubblicato il Libro Bianco sulla Legge del "Dopo di Noi"

       All'Evento Nazionale che UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato ieri per celebrare la XII Edizione della Giornata delle Malattie Rare, è stato presentato il Libro Bianco sulla Legge 112/2016, meglio conosciuta come Legge del "Dopo di Noi".

       Il Vademecum si inserisce tra le azioni previste dal Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale.

  •  affaritaliani.it  MALATTIE RARE
    Mercoledì, 4 luglio 2018 - 11:05:00

    Uniamo presenta la proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari

    Uniamo Fimr Onus presenta la proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”

    Uniamo presenta ila proposta formativa “SOCIAL RARE" per i malati rari  - (nella foto) Tommasina Iorno, Presidente UNIAMO F.I.M.R Onlus

       Uniamo Fimr Onus presenta la proposta formativa gratuita “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”  

       “SOCIAL RARE Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, è una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della Legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del “DOPO DI NOI”.

  • osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare: avviato S.A.I.O., il servizio di ascolto di UNIAMO FIMR Onlus

    Autore: Redazione , 22 Gennaio 2018

    Grazie al co-finanziamento dell’8x1000 della Chiesa Valdese, bando 2016, UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha avviato, ad agosto 2017, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.). Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

    S.A.I.O. è composto da un team qualificato che durante questo periodo, oltre che a raccogliere le varie richieste di aiuto ricevute attraverso il numero verde 800 662541 e le email dedicate, ha anche realizzato una guida dedicata al supporto psicologico e informativo, utile sia alle persone affette e loro familiari, sia agli operatori, nonché alle associazioni di malattie rare.

    Analizzando i dati ricevuti durante l’intero periodo, si è constatato che in oltre 100 giorni di attività c'è stata una media di 15 primi contatti al mese: di questi, 6 casi su 10 (61%) non sono legati ad associazioni. Altro elemento importante è che in 1 caso su 2 il motivo principale della chiamata era la richiesta di informazioni su diritti e legislazione.


  • E' partito il count down alla Giornata delle Malattie Rare!

    Siete pronti a mettere sotto i riflettori le malattie rare? 
     

     E’ arrivato il momento di iniziare a prepararsi per mettere sotto i riflettori le malattie rare. Il tema è, come per lo scorso anno, la RICERCA. Lo slogan del 2018 è: "Rare needs research. Rare needs you" focalizzato sul bisogno di ricerca per le rare e sull'importanza di coinvolgere il paziente nei percorsi di ricerca e sensibilizzare l'opinione pubblica.

  • Fonte affaritaliani.it

    Uniamo, Iorno: "Costruiamo un nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare"

    Intervista esclusiva a Tommasina Iorno, nuovo Presidente di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare

    Di Lorenzo Zacchetti
    Uniamo, Iorno: "Costruiamo un nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare"
    Tommasina Iorno con Angelo Perrino, fondatore e direttore di affaritaliani.it

    Nel giorno della Festa della Donna, Affaritaliani ha avuto il piacere di ricevere un ospite davvero speciale: Tommasina Iorno, che lo scorso mese è stata eletta presidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare (uniamo.org).

    In precedenza membro del Consiglio Direttivo e poi Tesoriere della Federazione, la neopresidente della UNIAMO FIMR OnlusTommasina Iorno è stata anche ospite al Quirinale in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie RareUn debutto decisamente impegnativo, che Iorno commenta così:“Parlare al cospetto del Presidente della Repubblica Mattarella e delle principali realtà che si occupano di malattie rare in Italia è stata una grande emozione, ma soprattutto è stato un bel riconoscimento al lavoro che facciamo come Federazione di associazioni e al fatto che, dopo dieci anni, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha davvero assunto una certa rilevanza”.