Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.


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uniamo.org

LETTERA APERTA AL GOVERNO

 
Roma, 31 marzo 2020

Leggiamo in questi giorni notizie preoccupanti che arrivano da oltreoceano e da Paesi membri dell’Unione Europea : le disposizioni date da amministrazioni ospedaliere ai medici riguardanti il  cosiddetto “triage” – anche dovute a carenza di apparecchi elettromedicali – prevedrebbero una selezione dei pazienti da sottoporre a terapia intensiva, in cui la presenza di disabilità e in particolare di quella cognitiva rappresenterebbe un fattore di sbarramento a cure adeguate, fondato su motivazioni eterogenee.

È chiaro che queste notizie provocano lo sdegno di tutte le persone con senso civico, in quanto ogni Paese che si ritenga “civile” riconosce il dovere di assicurare pari qualità di cure a tutti, sulla base di criteri morali e non fondati sull’arbitrarietà.

In qualità di Associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse, chiediamo che vengano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate. 

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Malattie Rare

malattierare.gov.it

COVID-19: ISS e UNIAMO lanciano un questionario on line per conoscere bisogni e necessità dei pazienti con malattia rara

23-03-2020
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 L'attuale emergenza legata al coronavirus  ha colpito l'intero paese, ma comporta maggiore preoccupazione a  chi già convive  con altre patologie e, nello specifico, con una malattia rara.

In tale circostanza il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare hanno voluto rafforzare la loro sinergia per mostrare totale appoggio ai malati rari e alle loro famiglie, e  per comunicar loro che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo.  Una collaborazione fra istituzioni e associazioni che intende ribadire che apparteniamo tutti ad una stessa comunità che si adopera per superare insieme questo difficile momento.

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Legge

aboutpharma.com

Decreto Cura Italia: le misure per Aifa e trial clinici

L’articolo 17 del provvedimento del Governo, ora in Gazzetta Ufficiale, prevede una procedura speciale per la valutazione delle sperimentazioni e un parere unico da parte del Comitato etico dell’Istituto Spallanzani

Il decreto legge “Cura Italia”, licenziato lunedì scorso dal Governo, è arrivato in Gazzetta Ufficiale. L’articolo 17 prevede alcune misure straordinarie che riguardano la sperimentazione clinica dei medicinali, i pareri dei Comitati etici e l’attività dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa). Novità a cui aveva accennato ieri il direttore generale dell’Aifa, Nicola Magrini, nel corso della conferenza stampa con la Protezione civile, dove è stato anche annunciato l’avvio di uno studio su tocilizumab.

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ricerca

ansa.it

Coronavirus, ok ai test preclinici per un vaccino italiano

E’ la prima in Europa. Aurisicchio (Takis), si comincia in settimana

Redazione ANSA 18 marzo 2020 15:17
Particelle di coronavirus viste al microscopio eletttronico (fonte: NIAID) © Ansa

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PMA

adnkronos.com

Coronavirus e fecondazione assistita, Cnt raccomanda stop cure non urgenti

 SANITÀ Pubblicato il: 17/03/2020 16:14
Coronavirus e fecondazione assistita, Cnt raccomanda stop cure non urgenti

Anche l'attività di fecondazione assistita va ristretta per contenere la trasmissione del Covid19 in Italia. È quanto raccomanda un documento congiunto del Centro nazionale trapianti e del Registro Pma (Procreazione medicalmente assistita) dell'Istituto superiore di sanità. Cnt e Registro chiedono ai centri Pma di sospendere tutti i trattamenti non urgenti, pur sottolineando che tali misure sono da intendersi come raccomandazioni tecniche e non come disposizioni vincolanti, che spettano alle Regioni.

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