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Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie. 

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Malattie Rare

operapadrepio.it

Casa Sollievo diventa "Centro di riferimento in Puglia per le Malattie Non Diagnosticate"

Grazie a questo progetto, l’Ospedale di San Giovanni Rotondo potrà offrire una speranza in più di diagnosi e orientamento alle cure alle persone affette da una malattia ancora non riconosciuta

Venerdì, 26 Febbraio 2021 13:09
Casa Sollievo diventa "Centro di riferimento in Puglia per le Malattie Non Diagnosticate"

 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, l'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza annuncia la firma della convenzione con la Regione Puglia per l’istituzione di un Ambulatorio per le malattie non diangosticate.

 Finanziato grazie al bando della Regione Puglia che Casa Sollievo si è aggiudicata per l’istituzione di un Centro di riferimento per la ricerca di malattie senza diagnosi, l’ambulatorio sarà dedicato alle persone affette da malattie ancora non riconosciute, per aiutarle a ottenere una diagnosi e identificare un percorso di cura. 

 

Malattie Rare

ospedalebambinogesu.it

Il Bambino Gesù si accende di verde, viola e blu: i "colori" delle Malattie Rare

Domenica 28 febbraio, n occasione del XIV Rare Desease Day, l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illumina dalle 18 alle 24 per puntare l'attenzione sul bisogno di cura dei malati rari

24 febbraio 2021

28 febbraio l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illuminerà di verde, viola e blu. Al centro del gioco di luci, la parola ‘cuRARE', che sottolinea l'impegno del Bambino Gesù sul fronte della ricerca e della cura dei malati rari. Con questa iniziativa Orphanet-Italia e l'Ospedale Pediatrico della Santa Sede aderiscono al Rare Disease Day che si celebra in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio.

L'evento centrale della XIV edizione 2021 sarà per il Bambino Gesù, "Insieme illuminiamo la rarità", in linea con l'iniziativa nazionale coordinata da Uniamo - la Federazione che riunisce circa 100 associazioni che si occupano di patologie rare - che prevede l'accensione delle luci sui monumenti più rappresentativi di diverse città italiane per richiamare l'attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.

Ricerca

ospedalebambinogesu.it

Malattie rare, il Covid non ferma la ricerca: identificate 4 nuove patologie orfane di diagnosi

I risultati pubblicati sull'American Journal of Human Genetics. Domenica 28 febbraio l'Ospedale si "illumina" per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

24 febbraio 2021

La pandemia non ferma la ricerca nel campo delle malattie rare. Negli ultimi due mesi nell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sono stati identificati 4 nuovi geni malattia, legati ad altrettante patologie fino a quel momento orfane di diagnosi. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista scientifica American Journal of Human Genetics. Nel corso del 2020 i geni malattia identificati sono stati 13. Scoperte che hanno permesso di dare un nome ad altrettante malattie rare sconosciute. Il Bambino Gesù, che gestisce la più ampia casistica nazionale di malati rari in età pediatrica, aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare che verrà celebrata domenica, 28 febbraio, illuminando il Pronto Soccorso della sede del Gianicolo con luci colorate e la scritta "Cu-RARE".